آربريس / بوشعيب خلدون : في قصة ملهمة تمزج بين الأمومة والإصرار والعمل الإنساني، استطاعت الطفلة الأمريكية من أصول مغربية “سارة“ أن تُحدث فرقًا في حياة أكثر من 100 طفل مغربي يعانون من مرض “PKU”، وهو مرض وراثي نادر يُهدد النمو العقلي والجسدي إذا لم يُشخّص ويُعالَج مبكرًا.
في عام 2019، وُلدت سارة في الولايات المتحدة الأمريكية لتكتشف عائلتها بعد أيام قليلة أنها مصابة بمرض وراثي نادر يُدعى “الفينيل كيتون يوريا“ أو PKU. وقفت والدتها فتيحة عبد الرزاق ووالدها عبد اللطيف مصدومين حين أخبرهما الأطباء أن ابنتهما لن تتمكن من عيش حياة طبيعية إن لم يتبعا نظامًا غذائيًا دقيقًا وصارمًا طيلة حياتها.
مرض PKU يمنع الجسم من تكسير حمض أميني يُعرف بالفينيل ألانين، مما يؤدي إلى تراكمه في الدم ويتسبب في أضرار عصبية خطيرة. الأطفال المصابون بهذا المرض يحتاجون إلى مكملات غذائية باهظة الثمن، وبدونها يصبحون عرضة للإعاقة الذهنية والجسدية.
لكن بفضل النظام الصحي الأمريكي، والدعم المؤسسي، والمتابعة الطبية، استطاعت سارة أن تنمو بشكل طبيعي، وتبلغ اليوم السادسة من عمرها بحالة صحية جيدة. إلا أن قصة سارة لم تتوقف هنا، بل بدأت رحلتها الأهم عندما قررت والدتها فتيحة، خلال زيارة إلى المغرب، أن تُسهم في إنقاذ أطفال آخرين يعانون في صمت.
فتيحة بدأت أولاً بمساعدة عدد محدود من الحالات التي وصلتها عبر معارفها، ثم توسع الأمر ليشمل أكثر من 100 طفل في مختلف مناطق المغرب، يعانون من PKU في غياب التشخيص المبكر، وانعدام المكملات الغذائية الضرورية، وغياب الاعتراف الرسمي بالمرض ضمن لائحة الأمراض النادرة بوزارة الصحة المغربية.
أسست فتيحة وزوجها جمعية SOSPKUMAROC، بالتوازي مع انخراطهما في منظمة غير ربحية في فيرجينيا. وبدعم من متبرعين في المغرب وأمريكا، عملا ليل نهار من أجل إيصال شحنات غذائية خاصة بالأطفال المصابين، والتكفل ببعض التحاليل البيولوجية المكلفة.
ورغم التحديات والصعوبات الإدارية، تمكّنت الجمعية من إحداث تغيير ملموس، حيث تم تنظيم لقاءات توعوية ومؤتمرات علمية في مراكش والدار البيضاء، جمعت الأطفال المصابين وأسرهم، ووفرت لهم الدعم النفسي والإرشاد الطبي من قبل مختصين كالدكتورة النفسية كفيفي.
وما تزال الأسرة تُراسل وتتابع الجهات الرسمية، حيث حصلت بالفعل على اعتراف مكتوب من وزير الصحة بخصوص إدراج المرض في سجل الأمراض النادرة، لكن لم يتم بعد تفعيله إداريًا.
في السياق ذاته، بدأت فتيحة بالتعاون مع مؤسسة المرافعة العلمية ASAP، بقيادة الدكتورة نوال بنتهيلة، لدفع الملف إلى الأمام من داخل المؤسسات الإدارية المغربية، رغم بطء الإجراءات.
ومع كل تلك التحديات، لم تفقد الأسرة الأمل. فبإلهام من سارة، تستعد الجمعية لتنظيم المؤتمر الدولي الثالث حول مرض PKU في نادي ريدال بمدينة تمارة يومي 23 و24 ماي 2025، بشراكة مع أطباء ومختصين دوليين، لتقديم أحدث ما توصل إليه العلم في هذا المجال، ولتقوية الروابط بين الأسر المغربية المتضررة.
وفي ظل ارتفاع تكلفة رعاية المرضى الذين لم يُشخَّصوا مبكرًا، بات من الملح تنفيذ مطالب الأسر، وهي:
1. إدراج المرض ضمن لائحة الأمراض النادرة.
2. تعميم الكشف المبكر لحديثي الولادة في جميع المستشفيات المرجعية.
3. توفير أجهزة تحليل نسبة الفينيل ألانين في الدم.
4. إما توفير المكملات الغذائية أو تعويضها ماديًا لجميع المرضى.
تبقى قصة “سارة“ نموذجًا حيًا لقوة الإيمان والعمل الخيري العابر للحدود، ورسالة أمل في وجه الألم.
ولمن أراد المساهمة، يمكن التواصل مع والدتها عبر البريد الإلكتروني: Fatiha@hmemsa.net أو زيارة الموقع الرسمي: www.pkumaroc.com
#سارة_تنقذ_أطفال_PKUMaroc
#مرض_PKU
#الأمراض_النادرة
#الصحة_في_المغرب
#الأطفال_في_خطر
#جمعية_SOSPKUMAROC
#مؤتمر_PKU_تمارة
#PKUAwareness
#SavePKUKids
#مغرب_الإنسانية
#أمل_من_أجل_الأطفال
#الصحة_حق_لكل_طفل
